Star Views + Comments Previous Next Search Wonderzine

Власний досвід«Я поруч. Я є. Я розумію тебе». Жінки про рак молочної залози та підтримку, якої їм не вистачало

«Я поруч. Я є. Я розумію тебе». Жінки про рак молочної залози та підтримку, якої їм не вистачало — Власний досвід на Wonderzine

«Найстрашніше – це коли жінка залишається після операції наодинці»

За даними ВООЗ, кожна 12 жінка у світі протягом життя хворіє на рак молочної залози. Окрім лікування, вони стикаються із соціальними та фізіологічними проблемами, до яких не були готові.

Із недавніх успіхів у лікуванні РМЗ можна відзначити результати дослідження OlympiA (опубліковані наприкінці червня 2021-го), яке в межах експериментального використання таргетного препарату показало продовження життя без рецидиву на три роки до 85,9% пацієнток (проти 77,1%).

Ми поговорили з трьома жінками, чиї історії показують, що рак молочної залози не дорівнює смерть, що можна народити дитину під час хіміотерапії, змінити життя та професію у віці за 50 років, займатися сексом без гормонів і приймати своє тіло після мастектомії.

Дарина Брикайло

38 років

Співзасновниця Inspiration family та мама трьох дітей


Діагноз я отримала в 33 роки. Реакція була така: «Рак молочної залози? О’кей. Ну що там? Давайте лікувати». Я бігла, бігла, бігла, поспішаючи швидше почати лікування... Пам’ятаю, погодилася на пропозицію роботи у Львові за три тижні після операції та лише напередодні від’їзду визнала, що не зможу. На той момент я не розуміла ні що таке зробити операцію, ні як я цю операцію сприйму, ні як житиму після.

За 3 дні до операції з видалення правої молочної залози мені сказали, що будуть видаляти і яєчники. Тоді я подумала, що перестану бути жінкою. Я не знала критеріїв, але точно знала, що від мене нічого не залишиться: ні грудей, ні яєчників. Тільки лягай і помирай.

До операції мені слово «клімакс» взагалі ніхто не говорив. Тож я не була морально готова. Який клімакс? Що це таке? Це бабусі з клімаксом, а мені 33!

Про більшість наслідків клімаксу не говорять, бо це дуже соромно. Наприклад, про нетримання сечі. Після пологів таке трапляється на декілька днів, але тут було трохи більше, трошки далі. Потім знов ж таки шалена сухість піхви. Така сухість, що я боялася в душ піти, так мені було боляче. Потім сильно посипалося волосся, а приливи були надзвичайно важкі й по 20 разів на день. Я пам’ятаю стан після операції, коли мене зносило так, що можна було 5 секунд плакати, потім сміятися й знову плакати. Істерика, з якою ти не можеш нічого зробити. Контролювати нереально, просто розриває зсередини.

Зараз пройшло 5 років, я набрала 10 кілограмів, уже немає сильної сухості, на голові виросло нове волосся, а гормональний фон стабілізувався. Я навчилася жити з клімаксом. Звичайно, усі перераховані фізіологічні наслідки нікуди не зникли, це все є зі мною, просто зараз реакція вже не така сильна.

Перша зустріч із собою в дзеркалі була жахлива. Цей шрам, перешитий поперек чорними нитками... Я стояла й сама собі повторювала: «Даринко, подивися на себе! Ну да, нема, ну немає й уже не буде, не пришиють, не повернуть. Ти змінилася, але ні, ти не змінилася! Ти – все ще ти!»

До того ж після операції із видалення яєчників через відсутність гормонів зникло сексуальне бажання. Це створювало паніку: «А якщо не повернеться? Мені ж 33!» Я раз у раз ставила собі питання: «Які шляхи вирішення?» Я сиділа й дивилася порно по 40 хвилин на день, у мене була програма. Зазвичай, порно дивляться для швидкого збудження, а тут сидиш, дивишся й думаєш: «А яка ж цікава сюжетна лінія!» Далі пробуєш досліджувати своє тіло, як у підлітковому віці, де приємно, а де відчувається, а що, а як?

Якщо говорити про сухість і секс, то лубрикант став обов’язковою практикою. Якщо говорити про шрам, то, дякую моєму чоловіку, він не акцентував на ньому уваги. Хоча однаково перші рази я займалася сексом в майці, потім у білизні, а вже пізніше змогла роздягтися.

Мені дуже хочеться, щоб кожна жінка розуміла, що є хоча б одна людина у світі, яка її розуміє і підтримує


Перший секс він теж такий був, мабуть, як і будь-який перший секс, незграбний. Я розуміла, що має відбутися, розуміла, як, але відчуття було зовсім інше. Це було так: «Ну, мені приємно, що комусь приємно». Це дало цікавий досвід: не зациклюватися на тому, що я не відчуваю, а перевести на те, що бачу, як добре моєму партнерові. Пройшло більш ніж пів року, поки все налагодилося, це був процес взаємного обміну й тілесних досліджень. Десь за рік секс почав знову приносити мені задоволення. Не прям оргазми, але мінімальне сексуальне задоволення я почала відчувати.

Зараз у фонді ми читаємо лекції: «Що таке сексуальність жінки?», робимо багато проєктів емоційної та психологічної підтримки для пацієнтів. Адже найстрашніше – це коли жінка залишається після операції наодинці, без інформації від лікарів, без допомоги й підтримки.

Мені дуже хочеться, щоб кожна дівчинка, кожна жінка розуміла, що є хоча б одна людина у світі, яка її розуміє, підтримує та точно знає, через що вона проходить. І що вона в цьому не одна.

Тому я завжди кажу: «Я поруч. Я є. Я розумію!»

Юлія Севастьянова

27 років

мама двох дітей, у декреті


Я дізналася про діагноз на 20-му тижні вагітності, коли після операції хірург зайшов у палату та сказав: «У вас рак». Я не була готова почути це ось так відразу й без підготовки. На той момент слово «рак» означало смерть. Наступне, що мені сказали: «Потрібен аборт». Хіміотерапевтка подивилася на мене й запитала: «Друга вагітність? Стоп. А у вас що, вже є дитина?» – «Так, у мене син!» – «То навіщо вам ще один?»

Тоді я написала в групу підтримки жінок з онкологічними захворюваннями й вийшла на професорку з онкоцентру ім. Блохіна, яка спеціалізується на веденні хіміотерапії під час вагітності. Вона подивилася мою історію та сказала: «Юлю, стоп. У нас є всі шанси. Єдине – потрібно знайти свого хіміотерапевта».

Так я знайшла Анну Хмель. Вона мене не злякалася, і на 24-му тижні вагітності ми стартували першу хімію (усього було 4 хімії до пологів і 12 після). Потім до команди підключився акушер-гінеколог, який приймав мої перші пологи і якому я дуже довіряла. Із моменту діагнозу й до пологів моя мама завжди була поруч. Вона дуже важко сприймала мою хворобу, а я постійно відчувала свою провину перед мамою за те, що захворіла. Уже коли син народився і нас виписали з пологового, мама нарешті піднеслася духом.

Мій 26-й день народження випав на мою 10-ту хімію


На хімію я йшла спокійна й у всеозброєнні. Волосся відрізала раніше. Я дуже полюбила людей, атмосферу та клініку, де мені робили хіміотерапію. А ще це було єдине місце, де я висипалася. Хімія капає, а я сплю. Мій 26-й день народження випав на мою 10-ту хімію. Пам’ятаю, як мене святково зустрічали в коридорі аплодисментами, пам’ятаю привітання й усмішки лікарів і пацієнтів! Ми їли святкові капкейки, пили чай і сміялися прямо під час хіміотерапії. Це був найщасливіший день народження в моєму житті! Там, у клініці, я вперше за довгий час відчувала себе в сім’ї, удома.

А наступного дня Денис (мій чоловік) пішов від мене і залишив сім'ю, сказавши, що «осоромився, коли відправляв мій пост про збір коштів на лікування своїм колегам». За місяць після пологів я залишилася одна під час хіміотерапії та в очікуванні операції. У цей момент уперше відчула свою повну нікчемність, але мені це не підходило. Я не хотіла відчувати себе хворою чи слабкою. Щиро кажучи, ніколи особливо себе такою й не відчувала. Я будь-що намагалася зберегти активність: це давало мені якесь таке непідробне фізичне відчуття себе й свого тіла. Навіть їздила на хімію на самокаті!

За три тижні після кесарева, як тільки лікар дозволив, я повернулася на велосипед і одразу з велокріслом для старшого сина, це був наш час на двох. А коли після останньої хімії мене наздогнали одразу всі побічні ефекти і я не могла ходити сама, то спиралася на ручку візочка з молодшим сином і маленькими кроками, тягнучи за собою ноги, ішла до Михайлівського чи в лавру, там мені було дуже добре. Як тільки зняли дренажі та зажили шви після мастектомії, я повернулася до спортзалу, а за пів року і на велосипед. Я дуже чітко знала: якщо ляжу, не встану.

Спорт заземлює мене, дає відчуття, що я жива, що здорова, що я можу і що мені в кайф. А ще допомагає впоратися з почуттями щодо розлучення. Я не звинувачую в тому, що сталося, свого чоловіка. У чому звинувачувати? У страху? У слабкості? У тому, що він боявся пити з моєї чашки?

Моя головна опора й підтримка – мама та мої діти. Якби не діти, я б, напевно, не впоралася. Вони щодня дають мені сили рухатися далі. Моя боротьба за життя наразі змінилася на боротьбу за право виховувати наших синів у нашій квартирі.

А мені просто дуже хочеться жити. Хочеться стабільності та знайти себе в плані професії, щоб і користь людям, і по-любові, і фінансова незалежність. А ще я дуже хочу, щоб мої діти були активні, спортивні та не боялися життєвих труднощів.

Вікторія Костецька

55 років

онкопсихологиня, співзасновниця Української психоонкологічної асоціації


Психологія була моєю юнацькою мрією, але не скажу, що прагненням. Напередодні діагнозу я залишила роботу, яка мені набридла, щоб знайти ту, яку дійсно хочу. У мене було передчуття чогось нового, чудового. Але моя лікарка, яку я добре знала, з якою ми зустрічалися щороку на обстеженнях, зайшла в кабінет і сказала: «У мене немає для вас хороших новин. Це новоутворення. За всіма ознаками воно злоякісне».

Звісно ж, ні про яку психологію я в цей момент не думала. Усі сили пішли на прийняття того, що мені одразу потрібно багато грошей. Спочатку на обстеження, і я їх знайшла. Потім виявилося, що в мене досить рідкісний вид раку, який лікують дуже дорогими таргетними препаратами. У 2017 році така сума була мені не під силу.

Для збору грошей потрібно було стати максимально публічною людиною, хоча до цього моя робота як керівниці публічності не любила. Дуже складно вийти та сказати, що в мене є проблема й потрібні гроші на її рішення. У цьому багато відчуття «я слабка, я не впоралася, я не буду просити». Коли переступила через цю грань і зрозуміла, що на вагах або моє життя, або мій сором, бажання жити переважило.

Я брала участь у всіх проєктах, які тільки бачила. Так потрапила в групи підтримки та почала писати блог для онкопорталу. Телеканали запрошували мене на інтерв’ю, і я йшла. Мені говорили, що потрібно виступити на конференції, і я виступала. Усупереч тому, що мені було погано, що відчувала себе слабкою, я вставала і їхала. Таким способом про мене дізнавалося більше людей, і реальна сума зборів становила близько 750 тисяч гривень. Це практично нереальна сума для дорослої онкології. Найголовніше в цьому було – стати видимою.

Дуже складно вийти та сказати, що в мене є проблема й потрібні гроші на її рішення


Відправною точкою цієї боротьби для мене була моя донька – мій особистий сенс боротьби. Що я залишу їй у спадок? Якщо мама просто кине лікування та здасться, чи зможе вона в майбутньому справлятися зі своїми труднощами? А якщо я покажу приклад, що не здаюся, борюся й можу з цим впоратися? Я не можу захистити свою доньку від життєвих труднощів і криз, але можу дати їй можливість подивитися на мене та зрозуміти, що «з будь-якою проблемою можна впоратися». Саме за цю думку я й трималася.

Десь на третій хімії я почула розмову двох пацієнток в ремісії, приблизно мого віку. «Ой, ти знаєш, а ось та пацієнтка щойно закінчила ВНЗ». А інша відповідає: «Слухай, а я ж теж вже п’ять років як у ремісії. Але думала, що однаково помирати, навіщо вчитися? А могла б за ці п’ять років вже отримати нову освіту!»

Мене це зачепило, і я подумала: «Неважливо, скільки я проживу. Я цього не знаю. Я не хочу потім шкодувати, що пройшло п’ять років, а я нічого не зробила». Була осінь, я подала документи до університету Шевченка на факультет психології.

У мене не було сумнівів. До того ж я знала, наскільки багато підтримки потрібно людям, які захворіли; як багато вони хотіли б спілкуватися та щоб їх хтось зрозумів. Я хотіла використати цей унікальний шанс, адже, можливо, до мене буде більше довіри, тому що я сама проходила шлях лікування.

На заходах, які проводили для онкопацієнтів, я познайомилася з онкопсихологами, ми вчотирьох підписали документи та створили Українську психоонкологічну асоціацію, а пізніше – і проєкт «Рівний консультант».

Зараз я працюю як онкопсихологиня з групами онкопацієнтів і їхніх рідних, також проводжу індивідуальні консультації.

«Спасибі вам велике, мені сьогодні стало легше!» – саме ці слова людей наприкінці консультації дають мені сили рухатися далі.

Текст:

Юлія Кононенко

Редакторка: 

Анна Хаєцька

Фото: 

Юлія Кононенко

Розповісти друзям
0 коментарівпоскаржитись

Коментарі

Підписатись
Коментрарі завантажуються
щоб можна було лишати коментрі.
Щоб сторінка завантажувалася коректно, рекомендуємо відімкнути Adblock у браузері.