Views Comments Previous Next Search Wonderzine

Власний досвідЗараз усе по-справжньому. Історії жінок, що живуть з ВІЛ-позитивним статусом

Про те, як змінилося їхнє життя і як вони борються зі стигмами

Зараз усе по-справжньому. Історії жінок, що живуть з ВІЛ-позитивним статусом — Власний досвід на Wonderzine

Незважаючи на те, що про ВІЛ сьогодні достатньо інформації й вона є у відкритому доступі, у суспільстві досі існує багато стигм і стереотипів, які заважають людям з ВІЛ-позитивним статусом жити повноцінним життям. Деякі взагалі вважають, що жінкам з ВІЛ не можна народжувати, або пропонують відправляти дітей з ВІЛ у спеціалізований дитячий садок. Деякі готові дозволити своїй дитині спілкуватися з ВІЛ-позитивною людиною, але тільки під наглядом.

І якщо проблему медичної терапії намагаються вирішувати, то проблема стигматизації так і залишається відкритою.

Ми поговорили з дівчатами з ВІЛ-позитивним статусом про те, як змінилося їхнє життя, з якими стереотипами їм доводиться боротися та як узагалі в нашому суспільстві жити з ВІЛ.


Христина

популяризаторка сексуальної освіти,

ВІЛ-позитивна активістка

Коли я розповіла своїм друзям і знайомим, що у мене ВІЛ, вони майже всі залишилися зі мною

Як і більшість людей, ВІЛ я інфікувалася статевим шляхом. І то я ніколи не займалася сексом без презерватива, але так трапилося, що людина вчинила дуже непорядно. Чоловік просто скористався моментом, коли я не могла проконтролювати й зняв презерватив. До речі, у цього явища, коли люди знімають презерватив, поки інший партнер не бачить, є навіть термін стелсінг. Припускаю, що він був ВІЛ-дисидентом, який, найімовірніше, отримував свої позитивні тести й просто на них забивав.

Коли я розповіла своїм друзям і знайомим, що у мене ВІЛ, вони майже всі залишилися зі мною. До того ж у мене з’явилася величезна кількість нових людей, з якими спілкуюся, які мені близькі та яким я близька, тому якогось вакууму взагалі не відчуваю.

Я живу з дочкою, вона народилася ще до мого інфікування, тому з нею все в порядку. І, у принципі, навіть якби я була інфікована до її народження, імовірніше, з нею було б все в порядку. Тому що на сьогодні приблизно 99% дітей народжуються здоровими, адже якщо мама ВІЛ-позитивна й приймає препарати, то ризику інфікувати дитину практично немає. Моя дочка знає, що в мене ВІЛ, я їй пояснила, що це просто хвороба, яку треба лікувати. У моєму випадку я безпечна для неї, для себе й для всіх інших. У мене є класний приклад того, як реагує моя дитина. Якось минулого року в дитячому садку (їй було 5 років) у них зайшла мова про хвороби й хтось заговорив про рак. Вона сказала: «А в моєї мами ВІЛ». І хтось сказав, що «ой, це ж так страшно, від цього ж помирають». І моя дитина з діловим виглядом сказала, що взагалі-то якщо людина приймає ліки й піклується про себе, то з нею буде все в порядку. Тому, якщо 5-річній дитині можна це посадити в голову і пояснити, то я не розумію, чому людям у 20, 30, 40 років це може бути незрозумілим.

Я обов’язково займаюся безпечним сексом з презервативом і змусити мене говорити без мого бажання, просто як зобов’язання, це дискримінація

Якось я мала стосунки з чоловіком з іншої країни, у нас був неймовірний секс. Але я йому нічого не говорила, оскільки я безпечна (у мене невизначуване вірусне навантаження), тому можу не транслювати нікому про те, що ВІЛ-позитивна. Я обов’язково займаюся безпечним сексом з презервативом і змусити мене говорити без мого бажання, просто як зобов’язання, це дискримінація.

Одного разу він почав мені писати про свої сексуальні бажання й такий: «Але ж я не знаю, а раптом у тебе буває незахищений секс». Я кажу: «Дивись, по-перше, ти знаєш, що безпечний секс – це моє правило; по-друге, я намагаюся все-таки стежити за своїм здоров’ям, здавати тести». Потім вирішила зізнатися йому, що, напевно, прийшов час сказати: взагалі-то я ВІЛ-позитивна, але на препаратах і відповідаю за те, що на 100% для тебе безпечна. Оскільки ми переписувалися, я бачу, що він не читає повідомлення. Не читає й не читає. Я вже думаю: «Ну все, хана». І тут він відповідає: «Ти мені подобаєшся все більше й більше». Думала, що, може, він мене не так зрозумів. Перечитала. Зрозуміла, що неможливо було мене не так зрозуміти. Він продовжує: «Я люблю людей, які піклуються про своє здоров’я так само, як це роблю я, а інформацію про ВІЛ і так знаю». І все, питання було вичерпане.

Все, що з тобою сталося, – це необхідність піклуватися про себе. Ба більше, це реально не драма

Питання стигми, яке є навколо ВІЛу, – це питання передусім самостигми. Як відбувається в більшості випадків? У мене є знайома, яка є таким середньо статистичними прикладом. На побаченні з чоловіком вона сказала, що ВІЛ-позитивна. Він каже: «О! Так з тобою тепер не потрахатися». Вона його шле до біса, і на цьому все закінчується. Потім вона телефонує мені й бідкається, що ось усе, у неї сексу ніколи не буде. Я кажу: «Дивись, історія в тому, що стигма починається не тоді, коли хтось говорить, що з тобою не потрахатися. Стигма починається тоді, коли ти не пояснюєш, що це не так. Тому що хто, як не ти, може це зробити? Ти знаєш як. Ти можеш навіть з математичного погляду пояснити, чому ти безпечна. Але, замість цього, ти посилаєш людину під три чорти, у такий спосіб підтверджуючи його страхи й сумніви. І ще одна людина, яка могла переломити це, пішла переконана, що все так, як він думав, що все так, як йому нав’язали 20 років тому. Тому й стосунки, і секс безпосередньо залежать від уміння розмовляти».

Оскільки все, що з тобою сталося, – це необхідність піклуватися про себе. Ба більше, це реально не драма. На сьогодні дуже сумно й дивно, що люди вмирають від СНІДу, адже щоб людині з ВІЛ дістатися стадії СНІДу, треба досить довго забивати на себе. У контексті нашого сьогодення за скільки днів від коронавірусу помирають? За кілька днів. Скільки ВІЛ тобі залишає, якщо ти ні чорта не робиш? Кілька років. Кілька років на те, щоб ти зрозумів, що живеш у ХХІ столітті, здав тест на ВІЛ, дізнався, що з тобою щось не так. Пішов, став на облік, почав приймати препарати. За три місяці або максимум за шість домігся невизначуваного вірусного навантаження, коли вірус у твоїй крові взагалі більше нічого зробити не може, і почав відновлювати свій імунітет. Кілька років! Але люди нічого не роблять, тому що немає культури турботи про себе в принципі.


Маша

модель і дизайнерка

Звичайно, у момент, коли я дізналася, що ВІЛ-інфікована, мені, як ніколи, потрібна була підтримка

Я півтора року жила з ВІЛ і не знала цього. Інфікувалася статевим шляхом, у мене був постійний партнер, він був досить успішний і я навіть не припускала, що в нього може бути захворювання.

Коли опинилася в лікарні, у мене були проблеми зі ШКТ. Дізнавшись про діагноз, я йому телефонувала й писала, але він мені жодного разу не відповів. Просто зник. Моє оточення також від мене відвернулося, абсолютно всі друзі й знайомі. У мене лишився лише один друг з того часу, який пройшов зі мною весь цей шлях.

Звичайно, у момент, коли я дізналася, що ВІЛ-інфікована, мені, як ніколи, потрібна була підтримка. Я лежала у лікарні паралізована, з вагою 30 кг і потім удома лежала півтора місяці. Мабуть, через дієти мій імунітет узагалі був слабким і ВІЛ мене вразив за півтора роки так, як вражає за 11 років: зі здорових клітин у мене лишилося лише 4, а в нормі їх має бути 300. Я ходила під себе й не відчувала тіла. Мама переїхала до мене, годувала, носила на руках. Я їй дуже вдячна.

Після такого розумієш, що краще бути без таких друзів, ніж з такими, якими вони були. Тому зараз я дійсно відчуваю себе щасливою, сьогоднішнє моє коло спілкування сильно змінилося, тому що передусім змінилася я. І вдячна, що відбулася така чистка мого оточення й поруч опинилися справжні люди. Вони до мене ставляться як до нормальної людини незалежно від статусу й узагалі якихось моїх особливостей здоров’я.

Справа в тім, що в нас люди бояться говорити про ВІЛ і не вистачає освіти, щоб на вулиці не жахалися, не думали, що це повітряно-крапельним шляхом передається, щоб суспільство хоча б трішки було усвідомленим. Наприклад, я ніколи не думала, що буде проблема сходити до лікарні, що мені відмовлять у лікуванні, тому що боятимуться. Це абсолютний булінг і дискримінація. Якось я потрапила до лікарні, це була приватна клініка, і до мене в палату навіть не захотів заходити лікар. Сказав, що якщо ви комусь дасте знати, що у вас ВІЛ, люди втечуть звідси. Таких, як ви, узагалі на вулиці лікують. Це було жахливо, принизливо, і ми подали на нього до суду.

Ті, хто зараз мене боїться й остерігається, вони для мене просто люди не з того суспільства, у якому я хочу жити

На жаль, багато хто думає, що проблеми сприйняття суспільством ВІЛ-інфікованих людей немає. А проблема насправді настільки серйозна, що є страх навіть починати говорити про свій статус. Я розумію, чому про це не говорять, адже якою б ти не була красивою, заможною, успішною, тебе просто почнуть боятися. Тому ті, хто зараз мене боїться й остерігається, вони для мене просто люди не з того суспільства, у якому я хочу жити.

А ще дуже не вистачає підтримки, насамперед психологічної. Коли приходиш до психологів і починаєш розповідати свою історію, вони беруться за голову й говорять, що мені потрібен інший спеціаліст, який буде знати, як таких людей підтримувати. Коли я приходила до тих інших фахівців, вони мені просто говорили, що я сильна, молодець, борець, птаха-фенікс. Але хіба мені це допомагає? Я хіба цього не знаю? Можливо, мені потрібно поговорити про мій психічний стан, з яким доводиться справлятися самотужки.

Вони мені просто говорили, що я сильна, молодець, борець, птаха-фенікс

Зараз я відчуваю себе здоровою людиною, у мене просто є особливість, хронічна така особливість. Є позитивний статус, але я п’ю ліки. Почуваюся чудово, працюю дизайнеркою, і робота зараз найбільше щастя в житті. Я вперше в житті, напевно, працюю тим, ким хочу. І я себе просто набагато більше полюбила, почала цінувати свій час, свою працю, здоров’я, нерви. У мене вдома майстерня, працюю з друзями, з дизайнерами. Крім цього, займаюся балетом. Ми танцюємо, виступаємо в клубах, влаштовуємо перформанси. Моє життя зараз набагато насиченіше, ніж до ВІЛ. Навіть вдячна цим проблемам, тому що зараз все по-справжньому та я по-справжньому живу.


Кіра

дизайнерка прикрас

Я б сказала, що ВІЛ зробив мене щасливішою. Він змусив подивитися на життя інакше

Я дізналася про свій статус, здавши аналізи перед плановою операцією. Повідомили мені про це без зайвих церемоній, тож я була шокована.

Мені знадобилося десь чотири місяці, аби остаточно визнати, що мій статус це «подарунок» від колишнього, навіть хотілося вірити в казки про стоматологів чи манікюрний салон, але, по-перше, я не ходила на процедури в негігієнічних умовах, по-друге, мій інфекціоніст (і ще двоє) доступно пояснили, чому це неможливо.

До речі, колишній здавати аналізи відмовився, промайнули слова про те, що ВІЛ/СНІДу не існує. Зараз у нього нова дівчина.

Перші місяці мені було дуже страшно. Я тоді щойно вийшла з важкої депресії, порвала токсичні стосунки й уперше за кілька років відчула легкість і щось на зразок щастя, тому та новина буквально збила мене з ніг. Коли діагноз підтвердився, я ухвалила рішення переїхати до Києва. Мене лякала реакція львівських людей, немалу роль у цьому відіграли два візити у львівський центр СНІДу. Там на мене кричали й ставились як другосортної істоти, у київському ж передусім відправили до психолога, усюди водили за руку, соцпрацівниця телефонувала мені дізнатися, як я. У тому моєму стані це було безцінним. Зараз розумію, що так страшно й важко мені було виключно тому, що я не володіла достатньою інформацією щодо ВІЛ/СНІД.

Мені дуже пощастило, що друзі лишилися поруч, тому що ніхто не вважав мій статус достатньою причиною для найменшої зміни в ставленні до мене. Один з них прихистив під час переїзду до Києва, взявши до себе, поки шукала собі квартиру. Саме його міцні обійми в день, коли підтвердили статус, були тим, що не дало мені зірватись у прірву.

Люди кажуть, що їх приваблює моя сміливість і вони хочуть мати щось створене моїми руками

Я вже кілька років майстриня прикрас і трошки художниця. Зробила усвідомлений вибір між стабільністю й задоволенням від процесу на користь останнього, і тепер створюю прикраси, шукаю рідкісні камінчики, зариваюсь у срібну фурнітуру, малюю ескізи. Відкриття мого статусу ніяким способом не вплинуло на замовлення. Хоча, можливо, я помиляюсь і таки вплинуло на краще. Люди кажуть, що їх приваблює моя сміливість і вони хочуть мати щось створене моїми руками.

Крім того, у мене є особисте життя. Про свій статус я повідомила хлопцеві на другому побаченні, відповіла на всі його питання. Найважливішим для нього було дізнатися, що я безпечна для нього, що проживу довге життя та що можу народжувати здорових дітей. Він дуже підтримував мене на шляху до публічного обговорення цієї теми, ходив зі мною на лекції в «Діалог хаб», заспокоював, коли я параноїла щодо можливої реакції інших людей. За все це я безмежно йому вдячна.

Мені вдалося перебороти власний страх і позбутися нав’язаних стигм

Але не всім так щастить. На жаль, люди вимушені приховувати свій статус, аби не наразити себе на небезпеку, це дуже пригнічує. Знаю випадки, коли навіть звільняли, бо «а раптом хтось візьме твою чашку». Загалом я вважаю, що в країні не вистачає програм із сексуального виховання. Це полегшило б життя не лише ВІЛ-позитивним, але й усім іншим, хоча вони про це наразі навіть не здогадуються і всіляко опираються. І, на жаль, поширений брак знань щодо ВІЛ/СНІД серед працівників непрофільних медичних установ. Мабуть, для мене це найнебезпечніша в плані дискримінації галузь.

Але варто розуміти, що коли володієш інформацією й тримаєш вірус під контролем, приймаючи АРТ, у твоєму житті насправді нічого не змінюється, на гірше так точно. І я б сказала, що ВІЛ зробив мене щасливішою. Він змусив подивитися на життя інакше, відсіяти зайве, дозволити собі бажане. Навчив слухати себе, бути чуйнішою до інших, відкритішою, не засуджувати. І справа не в самому захворюванні, а в тому, як мені вдалося перебороти власний страх і позбутися нав’язаних стигм. Це дуже цінне здобуття, що вплинуло на всі мої подальші рішення та якість життя.

Текст:

Анна Хаєцька

редакторка Wonderzine Україна

Ілюстрації:

Розповісти друзям
0 коментарівпоскаржитись

Коментарі

Підписатись
Коментрарі завантажуються
щоб можна було лишати коментрі.
Щоб сторінка завантажувалася коректно, рекомендуємо відімкнути Adblock у браузері.