Власний досвід«Треба вчитися робити заново майже все». Люди з інвалідністю про адаптацію до нових умов життя

Про труднощі в адаптації людей з інвалідністю

Найперше, з чим людина стикається – це нерозуміння свого стану, переживання того, як зміниться її життя, бо ампутації або ураження спинного мозку – це стійке порушення, яке буде з людиною протягом життя. І часто це дуже важко усвідомити та прийняти.

Щоби процес прийняття, адаптації, входження в цей новий спосіб життя відбувся швидше, важливо зрозуміти, що життя доведеться перебудувати. Тобто те, що було раніше зручно вдома, найімовірніше, уже не буде відповідати вимогам теперішнього стану. І, окрім психологічного сприйняття, важливо ще й навчатися компенсації втрачених функцій. Тобто людина має навчитись взаємодіяти із зовнішнім середовищем за допомогою допоміжних приладів, асистивних засобів або навчитись виконувати повсякденні завдання по-новому. 

У цьому полягає спрощення нового процесу прийняття. Часто в цьому процесі важлива робота з близькими людьми, особливо на ранніх етапах реабілітації від них буде залежати багато, адже робити процедури, надавати допомогу буде людина, яка поруч. Навчання й донесення інформації до близьких стосовно стану й очікувань є надзвичайно важливою частиною процесу. 

Первиннапідтримка людини з інвалідністю має відбуватись на рівні медичної установи. Має працювати мультидисциплінарна команда й із самою людиною, і з близькими, адже коли людину виписують додому, дуже часто й вона, і рідні потрапляють в інформаційний вакуум, вони шляхом проб і помилок шукають якісь рішення, які часто є помилковими. 

Про адаптацію помешкань

Спочатку потрібно зрозуміти, що відбувається з прибудинковою територією, вхідною групою, чи є можливість фізично дійти до квартири, або, якщо це приватний будинок, потрапити всередину будинку. Якщо з приватними будинками простіше, можна зробити зручний пандус, то деякі багатоквартирні будинки в принципі неможливо адаптувати. Особливо радянські будівлі, там неможливо нічого зробити, окрім складних і дорогих технічних рішень. Типу електричних підіймачів. Ми розуміємо, що небагато людей можуть собі це дозволити. Є випадки, коли люди переїжджають до приватних будинків або змінюють житло на зручніше, у разі, якщо не має можливості зробити пандус, це може компенсувати проблему з входом до помешкання. 

Друге – це те, що можна зробити в будь-якій квартирі. Дуже важливо зробити так, щоби можна було дістатись до унітаза, пересісти на унітаз, прийняти душ. У багатьох приміщеннях ванна є складним рішенням, ми в «Групі активної реабілітації», коли проводимо аудит помешкань, в більшості випадків рекомендуємо позбуватись ванної, облаштовувати душову кабіну, а в ідеалі просто стік у підлозі, максимально збільшити простір усередині ванної кімнати та забезпечити підʼїзд до раковини.

Адаптація кухні дуже важлива, адже має бути можливість самостійно приготувати їжу. Часто підʼїхати до кухні прямо й дотягнутись до рукомийника вже є проблемою. Тому можна прибрати тумбочки, спустити мікрохвильову піч, яку часто розміщують десь зверху на поличках. Тобто необхідні речі з погляду людини, яка сидить, треба перепланувати. Рекомендую замінити плиту на таку, що вмикається автоматично. Звісно, універсального рішення для всіх немає, потрібно максимально адаптувати помешкання для потреб конкретної людини. 

Що стосується кімнат, спальні, дуже часто є потреба в заміні ліжка, воно має бути певної висоти, щоб спростити пересідання на нього й мова зараз не про медичне ліжко, його теж ми рекомендуємо у виключних випадках. 

Підбір колісного крісла

Рекомендую звернути увагу на крісло колісне активного типу, воно є важливим для багатьох людей, бо дає змогу користуватись ним самостійно. Не чекати, коли людину умовно поставлять на ноги, а бути вже активними попри те, що ще не зроблено належне протезування. Плюс у побуті крісло колісне є зручнішим для пересування. Щоб психологічно адаптувати людину до думки про можливість користування колісним кріслом, ми наводимо приклад, що це як велосипед – просто засіб для пересування. 

Правильний підбір крісла відповідно до антропометричних даних сильно може впливати й на функціональний стан. Якщо людина сидить у неправильно підібраному кріслі, у неї можуть розвиватись супутні ускладнення у вигляді викривлення хребта, якщо це ураження спинного мозку, можуть розвиватись контрактури, тобто коли неправильно стоять ноги на підніжці, що надалі впливатиме на якість життя.

Уважно ставитися до себе

Незалежно від того, де проживає людина, важливо самостійно вивчати свою травму. Тому що лише ви зможете найкраще подбати про себе. Важливо шукати знання, шукати спеціалістів, намагатись увібрати на етапі реабілітації все, що пропонують. Складнощі в тому, що на етапі реабілітації виникає багато упереджень, людині складно прийняти свій стан, вона вважає, що відновиться, і на пропозицію навчитись користуватись кріслом колісним часто негативно відповідає, мотивуючи це тим, що «мені це не потрібно, я буду ходити». Хоча, обʼєктивних підстав на це може не бути. Відповідно, людина не отримує всіх знань і послуг на реабілітації, її виписують і вона, найімовірніше, удома буде страждати від того, що не має потрібних навичок.

МОЗ декларує доказову реабілітацію й доказові підходи, я дуже рекомендую сприймати фахівців належним чином. Що це значить? Наприклад, якщо лікар пояснює, що при травмі спинного мозку провели тест ASIA (міжнародний стандарт неврологічної класифікації травм спинного мозку, – ред.), який є обʼєктивним і з ймовірністю 99% може сказати людині, чи вона має шанс на відновлення рухових навичок, ходи чи ще чогось, або цей реабілітаційний потенціал низький, тоді людині потрібно вчитись жити з цим. Разом із фахівцем розробляти стратегію адаптації. Бо часом людина витрачає шалені кошти на дорогі реабілітаційні центри, не приймаючи свій діагноз, проте, не завжди чергова реабілітація є ефективною, якщо ці кошти краще вкласти в переоблаштування житла, що своєю чергою значно краще вплине на подальшу якість життя. 

Зараз дуже багато зборів на протезування. За моїми спостереженнями, є така тенденція, що після ампутації людину не садять в крісло колісне, хоча я вважаю це неправильним. Адже встати зранку, сісти в крісло, піти (правильно уживати саме «піти на кріслі») в душ, повернутися, вдягнутися і вже потім пристебнути протез, що значно простіше, ніж людина буде пристібати протез, іти в душ, відстібати протез, приймати душ, пристібати. Це спрощення, які не варто відкидати.

Про сприйняття в суспільстві

Коли постійно підкреслюють інвалідність, наголошують на ній, це створює зайвий тиск. Особливо для людини на ранніх етапах реабілітації це може бути травматичним досвідом. Дуже часто люди уникають виходу в магазин чи на зустріч із друзями, у кафе чи ресторан, бо відчувають на собі тиск суспільства. Наприклад, у магазині можуть підійти до людини в колісному кріслі й запитати, чи вона буде мати дітей, чи підійти й дякувати. У нас у принципі в суспільстві складна ситуація з розумінням особистих кордонів, у багатьох немає цього, і все це в комплексі впливає на розвиток соціальної ізоляції.

Щоби змінити ситуацію, важливо спілкуватися, підвищувати обізнаність суспільства, робити це постійно. Суспільство має бути відкритим до отримання інформації про людей з інвалідністю, не сприймати це негативно. Швидко це, на жаль, не вирішити, це питання освіти, щоб дитина зі школи виходила з цими знаннями. Зараз покоління значно емпатійніше, для багатьох поява людини з інвалідністю вже не є чимось незвичним, таким, що цьому треба приділяти аж надто багато уваги. Це питання часу й системної роботи над цим.

Людина в кріслі колісному в очах суспільства часто позбавлена суб’єктності, до неї ставляться як до «інваліда». Важливо викорінювати саме слово «інвалід», бо воно має дуже негативний контекст, людина має бути на першому місці, і в першу чергу ми маємо бачити людину, як особистість.

Про табір активної реабілітації

Щоби допомогти людям, які користуються кріслами колісними досягти максимальної незалежності від сторонньої допомоги, і тим самим, покращити якість свого життя, ми проводимо табори активної реабілітації. Щоб потрапити до табору, слід заповнити анкету й дочекатися черги. Участь у програмах є безплатною. У нас є декілька форматів, є табір активної реабілітації, це 10-денний курс для людей з ураженням спинного мозку, де ми всі спільно проживаємо, де є інструктори з інвалідністю, які вже мають великий життєвий досвід і є самостійними, реалізованими та мають необхідні знання. Це дуже ефективна шведська модель, якій 50 років. Також маємо й коротші формати, 3–4-денні воркшопи для того, щоб відпрацювати якісь конкретні навички, можемо працювати над мобільністю, соціальною активністю, над працевлаштуванням. Наші програми всі доступні для військових. 

У нас був досвід роботи у групах, де були виключно військові, але практика показала, що це не найдієвіший метод, адже дуже часто вони перебувають у певній бульбашці, що обмежує спілкування. Тому дуже важливо поєднувати військових із цивільними, чоловіків і жінок, бо це різноманіття інтересів, різні кола спілкування, що зменшує стигми навколо реабілітації та пришвидшує процеси прийняття й адаптації. 

Крім того, будь-яка людина може отримати допомогу в облаштуванні житла, ми проінспектуємо та підкажемо, що і як потрібно змінити, а також допоможемо підготувати всі необхідні документи та зробити підбір для отримання сучасного колісного крісла. 

Куди звернутися людям, які отримали інвалідність внаслідок війни:

• Veteran Hub – лінія підтримки ветеранів  та їхніх родичів з усієї України. Можна дзвонити щодня з 8:00 до 22:00 за телефоном: 067 348 28 68;
• Український ветеранський фонд – установа у сфері управління Міністерства у справах ветеранів України, яка вона має власну гарячу лінію для ветеранів, їхніх родин та всіх українців у складних ситуаціях;
• Міністерство у справах ветеранів України – тут можна знайти корисну інформацію щодо установ, на базі яких надаються психологічні консультації та всі необхідні контакти;
• Громадська організація «Група активної реабілітації» – реалізує програми таборів активної реабілітації та проєкти направлені на покращення якості життя осіб з травмами спинного мозку та схожих за наслідками захворювань;
• Служба психосоціальної підтримки сімей військовослужбовців – групи підтримки дружин і матерів військовослужбовців;
• Спеціалізована «гаряча лінія» з питань реабілітації та протезування від Урядового контактного центру – консультації можна отримати за номером 1545. Він є багатоканальним, телефонувати можна щодня з 8:00 до 20:00;
• Благодійний фонд Future for Ukraine – займається проєктами реабілітації людей, потерпілих від війни.