Власний досвідВиконавча продюсерка музичного агентства «Ухо» Катя Сула – про роботу з дітьми з аутизмом
Важливо надати таким дітям можливість жити в суспільстві
Квітень — місяць інформування суспільства про проблеми та особливості аутизму. За даними досліджень, кожна 100 людина у світі має розлад аутистичного спектра, а за статистикою США, цей розлад діагностують 1 з 60 дітей. В спільноті, що займається проблемами людей з аутизмом, квітень називають «місяцем прийняття», тому що такі люди живуть серед нас, а суспільству все ще складно прийняти їх потреби. У нашому середовищі вони дуже часто зіштовхуються з дискримінацією та нерозумінням.
Ми поговорили з Катею Сулою, яка 20 років тому почала працювати волонтеркою з дітьми з інвалідністю (тоді ще не ставили діагнозу «розлад аутистичного спектра») й зараз продовжує роботу вже як спеціалістка із супроводу людей з інвалідністю.
До роботи з дітьми з інвалідністю й, зокрема, розладом аутичного спектра, я прийшла через анімацію. Усе почалося ще 20 років тому, коли я навчалася на психологічному факультеті Дніпропетровського університету та паралельно працювала у студії анімаційної педагогіки. Моїми вчителями були Юрій і Ліна Красні. Саме в цей час Юрій Красний розпочав працювати з дітьми із ДЦП і запроваджувати в роботі з ними елементи анімації.
Пам’ятаю, у нього була класна фраза: «Творчість робить людей рівними». Та й справді: навіть дитина, якій важко рухатися, може з допомогою дорослого взяти участь у створенні анімаційного фільму. Разом із мамою та педагогом згадати свої пригоди, намалювати, виліпити чи вирізати їх із паперу, зняти, а потім оживити їх на екрані.
Анімація – відкритий різновид мистецтва, гра без сталих правил. З одного боку, вона активує дитячу уяву, тут можна використовувати різні матеріали та залучити кожну дитину з її можливостями. З іншого боку, спільна праця допомагає дітям в соціалізації, адже це спілкування, і дитина почувається спокійнішою в суспільстві.
Катя Сула
виконавча продюсерка музичного агентства «Ухо»
З дітьми з інвалідністю рідко гуляють на майданчиках
Мене так захопила ця ідея застосування анімації в різних сферах, що я вирішила навчатися далі – на вищих московських режисерських курсах. Поїхала, вступила. Паралельно з навчанням працювала в невеличкій кінокомпанії й помічницею директорки на міжнародному анімаційному кінофестивалі «Золота рибка». Та знову відчула, що мені не вистачає волонтерської роботи, і почала шукати центри, які працюють із дітьми з інвалідністю. А коли-таки знайшла Центр лікувальної педагогіки, уперше зрозуміла, яким це місце має бути.
Річ у тім, що тоді (та й зараз, здається, мало що змінилося) дітей з інвалідністю майже ніхто не бачив. З ними зрідка гуляють на майданчиках, не беруть до кав’ярень, нечасто ходять із ними в гості. Мами пересуваються з дому до реабілітаційних центрів на автівках. Зараз ситуація трохи краща, суспільство стає більш толерантним, але досі можна почути: «Заберіть дитину з пісочниці, вона лякає інших».
Тоді, 15 років тому, я вперше зрозуміла принцип роботи з дітьми з інвалідністю: у центрі уваги має бути дитина як індивідуальність з її потребами, а вже потім — діагноз. Навіть коли зібралася група з десятьох дітей зі схожим діагнозом, це не означає, що можна працювати за одним протоколом. Передусім треба відштовхуватися від потреб і можливостей конкретної дитини.
Я почала працювати волонтеркою-асистенткою в центрі, куди на заняття привозили дітей з інвалідністю з інтернатів. Такі місця зазвичай відкриті для волонтерів. Кожній дитині потрібно було допомагати: комусь важко підняти руку, тримати олівець, користуватися хустинкою. Хтось не міг самостійно дійти до туалету. Мене вражала сімейна атмосфера: дітям завжди були раді, вони із задоволенням проводили там час. Ми разом малювали, гралися, пили чай, зустрічали гостей та імпровізували камерні свята. Саме в центрі я побачила, що інвалідність – не вирок, не трагедія, а форма проживання. І лише від нас залежить, як ця форма буде сконструйована. Наприклад, я давно користуюся речами, які були зроблені в майстерні, де працюють люди з інвалідністю. Тобто це не просто майстерня, а спільнота митців, які не одне десятиліття виготовляють і продають функціональні естетичні речі.
Саме в центрі я побачила, що інвалідність — не вирок, не трагедія, а форма проживання. І лише від нас залежить, як ця форма буде сконструйована
Відеопаспорт для усиновлення
Після навчання я повернулася до Дніпра та влаштувалася режисеркою на телебачення. Однак знання, які я отримала, працюючи волонтеркою, не давали мені спокою. Якось я побачила білборди з інформацією про те, що в місті проходитиме фестиваль для дітей з інтернатів і дитячих будинків. Коли я почала з ними працювати й побачила, скільки малюків ростуть без родини, у мене з’явилася ідея відзняти кожній дитині відеопаспорт для усиновлення. Із друзями-психологами ми склали запитання для кожного віку, а з командою фестивалю об’їздили всі інтернати області, записуючи з кожною дитиною таку відеоанкету. Потім ці відео я монтувала та викладала на сайт для усиновлення. Згодом ці відеопаспорти почали дуже добре працювати, я передала цей кейс фонду, який займається усиновленням.
Реабілітація Феді
Під час однієї із таких поїздок до інтернатів я зустріла 9-річного незрячого хлопця Федю, якого батьки залишили ще в пологовому будинку. Федя сидів у колісному кріслі, тихо й чемно. У той момент я зрозуміла, що маю докласти всіх зусиль, щоби спробувати допомогти хлопцю. З нашою командою ми зайнялися його реабілітацією. Ми їздили до найкращих фахівців Харкова та Львова. Це були дво-, тритижневі інтенсиви, де із хлопцем займалися фахівці з фізичної реабілітації, тифлопедагоги, арттерапевти. Ми багато часу проводили разом, Федя почав розуміти, наприклад, що таке підвіконня, що в кімнатах існують вікна. Ми пересувалися не колісним кріслом, а машиною, трамваями, потягом. Розпалювали багаття та пекли картоплю. Співали разом і гуляли вулицями. А малюнок потягу, який він зробив під час заняття, повісили на стіну над ліжком, і Федя щовечора перевіряв його присутність. Через рік хлопець навчився ходити. Згодом з’явилася сім’я, яка прийняла до себе хлопця. Цей досвід став кульмінаційним в моєму життєвому сценарії. Якщо ми змогли змінити життя однієї дитини, то можна спробувати змінити його й іншим.
Якщо ми змогли змінити життя однієї дитини, то можна спробувати змінити його й іншим
Переїзд до Києва
В цей час мені запропонували переїхати до Києва та монтувати відео в «Торфі». Я погодилась. А згодом познайомилася із Сашею Андрусик і Женею Шимальським, засновниками музичного агентства «Ухо». Саме тоді вони готували концерт «Кронос-квартету» у Театрі ім. Івана Франка. Ми сподобались одне одному, в мене тоді навіть у плейлисті був «Кронос-квартет», так збіглося. Я тішилася знайомством, запропонувала допомогу в організації концертів, і згодом вони мені запропонували роботу.
Олеся й Матвій
У Києві я теж не змогла без волонтерства й познайомилася з Олесею та її сином Матвієм. Це був той випадок, коли лікарі сказали, що немає сенсу займатися дитиною, бо вона не виживе. Спочатку в це не повірила сама Олеся. Зараз ми всі тішимося поряд. Разом з Олесею я почала брати участь у проєктах, спрямованих на організацію навчальних і соціальних заходів для дітей і батьків. Для мене це був дуже цінний досвід: важливо було зрозуміти, як відбувається робота в колі сім’ї, спостерігати, як мама любить свою дитину. В Олесі ніколи, жодного разу не було прояву роздратування щодо своєї дитини. Море любові та терпіння. Пам’ятаю, мене вразило, що Олеся всюди брала Матвія із собою: на робочі зустрічі, дитячі майданчики. Як виявилося, це були свідомі вчинки, бо діти з інвалідністю є досі невидимими. Адже дуже важливо пред’явити суспільству таких дітей, допомогти їм познайомитися одне з одним, краще соціалізуватися в ньому, пізнавати світ навколо себе. Зараз у Матвія багато друзів, постійне коло спілкування. Улюблена його, а тепер уже й моя фраза: «Прискорюємося! Ми нікуди не поспішаємо». Вона мені нагадує про те, що в розвитку дитини є сенситивні періоди, які не можна ігнорувати, водночас важливо рухатися за темпом малюка. Такий мені дороговказ.
Про будинки підтриманого проживання
Коли почався карантин, усі концерти скасували. Я вирішила, що це хороша можливість перейти від волонтерства до професійної роботи з людьми з інвалідністю. Я знову подумала про Львів, мене дуже вразив той випадок із Федею, не покидала думка, що можна допомогти багатьом дітям. У цей час мені на очі потрапила стаття про те, що існують так звані «Лярші» – будинки, де вже дорослі люди з інвалідністю проживають в родинах або з однією дорослою людиною, яка допомагає їм. Зараз таких будинків багато у всьому світі. Я дізналася, що подібний є у Львові, і вирушила туди. Річ у тім, що мало хто замислюється над тим, що відбувається, коли дитина з інвалідністю виростає. Коли дитина маленька, у неї найчастіше є працездатні батьки, є реабілітаційні центри, у яких надають допомогу. А коли дитина дорослішає, з нею зростає і проблема, адже часто батьки вже фізично не можуть надавати допомогу. Цих дорослих відправляють або до психоневрологічних диспансерів, або до геріатричних центрів. Я побувала в гостях у майстерні «Ляршу», де компанія привітних людей спілкується, займається творчістю. Хтось нанизує намисто, хтось виготовляє листівки, по черзі ходять за продуктами, разом готують обід, разом сідають за стіл. Просто їх супроводжують асистенти. Така сама атмосфера була й у будинку. Дорослі люди живуть своїм життям. Поруч перебувають асистенти. Будинки «Ляршу» – це альтернатива життю в інтернатах чи психоневрологічних диспансерах.
Супровід людей з інвалідністю
Саме в майстерні «Ляршу» мені розповіли, що в університеті є річна програма, яка називається «Медико-психолого-педагогічний супровід людей з інвалідністю». Я вирішила піти туди навчатися. У межах цієї програми відбувалися зустрічі з найкращими спеціалістами Львова, які розповідали про свій досвід роботи з людьми з інвалідністю. І там я потрапила в ком’юніті, яке об’єднало батьків і фахівців, які організовували форуми, заняття, освітні програми, що були направлені на підтримку дітей. Мене вразило те, що найбільше годин на семінарах було присвячено темі доброзичливості. Ми спочатку не могли зрозуміти: навіщо? Усі й так знають, що таке доброзичливість, для чого аж три дні розбирати таку елементарну річ? Але це виявилося дуже важливо. Саме доброзичливість до себе й інших є тією опорою, яка дозволяє ефективніше працювати та розвивати стосунки з людьми.
Якщо ти знаєш одну дитину з РАС, то ти знаєш одну дитину з РАС
Під час навчання я почала працювати з дітьми з розладом аутичного спектра (РАС). Це була група підлітків, і частково ми займалися віддалено, що ускладнювало завдання. Потрібно було якось їх об’єднати спільною діяльністю. Уявляєте, дітям, яким узагалі дуже важко сконцентруватися, потрібно було дати завдання в онлайн-режимі. І тут знову стала у пригоді анімаційна педагогіка. Ми зняли фільм, і всі діти були залучені.
Річ у тім, що розлад аутичного спектра дуже різнорідний – це розлад розвитку. Є стереотип, що коли діти мають однаковий діагноз, то вони схожі. Але часто дітлахи з аутизмом більше схожі на інших дітей, ніж на інших дітей з аутизмом. Кожна дитина – індивідуальна. І важливо збирати різні методики, щоб індивідуально застосовувати, наприклад, сенсорну інтеграцію, нейропсихологічні методики, прикладний аналіз поведінки. Багатьом мамам доводиться стати фахівцями, тому що відпрацювання навичок має бути систематичним.
Існує думка, що ці діти замкнені в собі та з ними неможливо знайти контакт. Але я була дуже здивована тим, що усупереч цій думці, насправді вони дуже хочуть спілкуватися. Так, вони можуть не розуміти якихось соціальних правил. Проте завжди дуже чутливо реагують, якщо їх не хочуть бачити або коли їх ігнорують. Просто для того, щоби зрозуміти одне одного, потрібно провести разом певний час, поспостерігати та звикнути одне до одного.
Розлад аутичного спектра дуже різнорідний – це розлад розвитку. Є стереотип, що коли діти мають однаковий діагноз, то вони схожі.
Діти з розладом аутичного спектра можуть дуже чутливо реагувати й на одяг, і на зачіску, і на запах. Наприклад, у перший час краще не одягати яскравий одяг, зачісувати гладко волосся, якщо воно, наприклад, кучеряве, як у мене. Дитина може відреагувати по-різному – може піти в іншу кімнату, може почати кричати. Тому перший час я вдягалась абсолютно нейтрально. Але ще є думка, що дитина має звикати до стресових для неї ситуацій. Тому з часом ти пробуєш одягти якийсь яскравіший одяг або не зав’язувати волосся, щоби відбувалося щось нове.
Свої правила
Перед тим, як працювати з дітьми з аутизмом, ми зустрічаємося з батьками, запитуємо про анамнез, поведінкові особливості. Узагалі було б добре, якби батьки вели щоденники. В ідеальному світі з дитиною працює команда професіоналів, вони відзначають, що відбувається в розвитку дитини, і фіксують. У наших же реаліях батьки вимушені самостійно шукати фахівців, їздити до інших міст, і це рідко фіксується. Потім дуже складно зібрати всю інформацію докупи. Адже кожна знахідка того, що відбувається з дитиною, – важлива. Наприклад, у нашому центрі денного догляду був випадок, коли нам не сказали, що дитина погано чує. І ми, не знаючи цього, залучали слуховий аналізатор. І лише згодом стало зрозуміло про проблеми зі слухом – коли ми помітили, що дитина реагувала лише тоді, коли хтось перебував у полі її зору.
Коли ти систематично працюєш із дитиною, вона починає створювати свої правила
Ще є цікаве спостереження: коли ти систематично працюєш із дитиною, вона починає створювати свої правила. У деяких дітей дуже добре розвинуте відчуття часу. І коли ти навіть забуваєш дитину попередити, що мама прийде за пів години, вона починає сама тебе тягнути до шафки, щоби ти допомогла одягтися. У когось дуже добре розвинута просторова пам’ять, вони добре запам’ятовують, що перебувають у кімнаті. Ще діти можуть за тим, як їх одягають, зрозуміти, куди вони сьогодні йдуть. Одна з матерів розповідала, що її донька вже розуміє, куди вони йдуть, за допомогою одягу, у який вона її одягає. Тобто в залежності від того, у що її одягли, вона повертає або в бік розвивального центру, або в бік магазину.
Якщо ми не можемо їм запропонувати якусь сталу систему, вони починають самі конструювати її, допомагаючи тим самим нам, дорослим людям. Діти самі намагаються за щось зачепитися, щоби зрозуміти, що буде далі.
Таня й Артем
На конференції у Львові я познайомилася із психологинею Танею. Виявилося, що в неї дитина з аутизмом. Оскільки мені потрібно було більше займатися на практиці з такими дітьми, ми вирішили, що я буду допомагати в домашніх заняттях з її сином Артемом. Це дуже важлива річ для дітей із розладом аутичного спектра: спочатку дитина відпрацьовує вміння з фахівцем, потім – із близькими, а вже далі – зі сторонніми людьми, розширюючи коло. З допомогою різних методик ми відпрацьовуємо конкретні навички, які потрібні в житті: наприклад, застібати ґудзики. Дія спочатку ділиться на операції, потім ці операції з’єднуються. Спочатку дитина застібає ґудзик на столі, потім одягає курточку та вчиться на собі. На відпрацювання однієї навички йдуть місяці й роки. Спочатку працюють над навичками безпеки, потім самообслуговування, потім співробітництва.
Для дітей із РАС дуже важлива візуальна підтримка. До Артема я приходжу двічі на тиждень, усе повинно бути однаково, постійно та послідовно. На дошці розставляємо магніти. Один магніт – одне завдання. І наприкінці – обов’язково щось смачне, що дитина любить. Має бути винагорода за виконану працю. Після кожного виконаного завдання знімається магніт, і коли дошка порожня – винагорода. Ми працюємо вже пів року. Артем навчився вирізняти мій голос серед інших, почав довіряти мені, спілкуватися, і це неймовірно надихає.
Моє навчання у Львові закінчилось, я повертаюся до Києва. Уже знайшла курс, на якому буду вчитися новим методикам, які допоможуть мені в роботі з дітьми. Моя мрія – забрати молодшу групу назавжди з будинку-інтернату в педагогічний центр і забезпечити цим дітям відповідні умови для розвитку. Я не поділяю, чесно кажучи, дітей на окремі групи: з інвалідністю та без. Я впевнена, що діти не слабші за дорослих, але ми їм потрібні. Як і вони нам.
Текст:
Анна Хаєцька
редакторка Wonderzine Україна
Фото:
Анастасія Іванова
Коментарі
Підписатись